五城联动白塞病医患交流会上海站在德达医院成功举办

　　2026年7月18日，由上海德达心血管医院与北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心（以下简称"白塞联盟"）联合主办的"五城联动白塞病医患交流会"第三站（上海站）在德达医院圆满举行。本次活动以 "沪上医患 同心相伴" 为主题，汇聚风湿免疫科、儿童风湿免疫科、心脏外科、眼科等多学科权威专家，以及来自上海及周边地区的30余名白塞病患者及家属共同参与。作为一家始终致力于罕见疾病公益救助的医疗机构，德达医院通过此次活动，为白塞病病友及家属带去了"心"的希望，进一步助力白塞病的规范化诊疗与病程管理。

　　白塞病是一种以血管炎为基本病理表现的慢性、复发性、全身性疾病，以反复发作的口腔和生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害为主要临床特征，并可累及关节、血管、消化道、神经等多个系统。由于该病在地中海沿岸、中东及远东地区发病率较高，又被称为"丝绸之路病"。白塞病被列入国家《第一批罕见病目录》，在我国患病率约为14/10万人。由于其临床表现多样，早期诊断较为困难，许多患者从首发症状出现到确诊往往需要花费数年时间。

　　上海德达医院在白塞病相关心血管疾病的诊疗方面具有深厚的专业积淀。作为医疗院长，孙立忠教授长期关注白塞病等心血管罕见病群体，曾多次公开指出白塞病早期诊断的重要性，并提醒公众：如果出现心慌、运动耐力下降或心绞痛等症状，同时伴随反复发作、难以愈合的口腔溃疡，应警惕白塞病的可能，及时通过血液检查和基因筛查明确诊断。

　　活动前期，德达医院提前为病友开放免费心脏彩超检查通道，7月17日下午及18日上午累计为十余名病友提供了免费筛查服务。白塞病极易累及心血管系统且危害极大，严重者可危及生命，早期影像筛查能够及时发现血管病变隐患，实现疾病早发现、早干预。

　　多学科专家齐聚，共话白塞病诊疗前沿

　　18日下午，活动正式拉开帷幕。上海德达心血管医院孙立忠院长通过视频为活动致辞，他首先对各位病友及家属的到来表示欢迎，强调白塞病作为一类复杂疾病需要医患携手共同应对，并预祝活动圆满成功。

　　随后，来自全国多家知名医院的风湿免疫科、心脏外科、眼科等领域权威专家，围绕白塞病诊疗的多维度议题展开了深入浅出的专题讲座：

　　苏州大学附属第二医院风湿免疫科刘志纯主任系统梳理了当下白塞病国际前沿诊疗方案与新型靶向药物的应用指征，针对复发、难治型白塞病的治疗策略调整作出了细致解读，帮助病友更新疾病认知、把握治疗新方向。

　　上海德达心血管医院彭昊博士聚焦白塞病最凶险的并发症——心血管损伤，从发病机制、血管病变筛查、手术干预到术后长期养护逐层拆解，为合并主动脉病变的高危病友提供了从内科管控到外科手术的完整诊疗路径。

　　上海交通大学医学院附属新华医院费萍主任专攻白塞病眼部损害，细致讲解了眼白塞的早期预警信号、定期复查标准以及日常用眼、避光、用药护理细节，切实回应了病友"视力反复受损、不知如何防护"的核心焦虑。

　　复旦大学附属华东医院邹峻主任针对白塞病诊断提出了详细的临床特征分析，围绕不同器官受累程度下所需的相应检查及可能被忽略的隐藏风险进行了系统阐述。

　　浙江大学医学院附属儿童医院卢美萍主任聚焦儿童白塞病这一特殊群体，科普儿童发病特点及区别于成人的诊疗逻辑，重点讲解了儿童长期用药安全性、生长发育监测及青少年心理照护，为患病患儿家庭送去了专业指导。

　　上海德达心血管医院夏瑜主任在总结发言中指出，白塞病作为一类罕见疾病，需要多方努力与积极合作，尤其是多学科联合诊疗模式的持续深化，以及医患之间的紧密配合与共同坚守。

　　多学科联合健康咨询，一站式破解就医难题

　　专题讲座结束后，全体与会专家开展了多学科联合健康咨询服务。针对每位患者的个体情况，专家团队现场提供诊疗建议、复查项目规划及个性化调理方案，患者无需辗转多个科室，即可一次性获得风湿免疫、心脏外科、眼科等多学科联合诊疗建议，切实解决了白塞病患者"反复就诊、多科奔波"的现实困境。

　　自建院以来，上海德达医院始终将公益事业融入医院发展的血脉之中。截至2025年底，医院已累计救治心血管疾病及肺部疾病患者2213人，支出慈善费用超过2200万元。医院多次组织医疗团队深入新疆、西藏、云南、贵州等边远地区开展先心病及心血管罕见病筛查救助行动。2019年，孙立忠教授与中国红十字基金会共同发起"孙立忠心血管健康公益基金"，致力于马凡综合征、白塞病等心血管罕见病患者的救助与学术交流。

　　同心相伴，守护白塞

　　本次活动不仅是一次医患交流的成功实践，更开启了患者组织与医疗机构、多学科专家协同共创新模式的良好开端。未来，德达医院将继续携手各方力量，链接更多优质医疗资源，推动白塞病诊疗可及性与社会关注度的持续提升，为更多白塞病友带去"心"的希望。